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原來「笑」不是件容易的事，其實「哭」也是

原來「笑」不是件容易的事，其實「哭」也是
因為孩子。我學慧。  更新於 2018-06-29 
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作者＼劉淑慧

不會哭的生命

2004年夏天，我在生產台上用盡全力要將我第一個孩子推出體內，即使我用錯力道，眼球微血管破裂，還是讓女兒離開了我的身體，但是她卻沒有哭，甚至是全身發黑的狀態（缺氧的臨床徵狀），此刻在產房內的所有醫師驚訝得馬上做一連串的急救處置，當中還包括我的先生，他也是急救團隊的一員，是的﹗一個父親為第一個女兒所做的事是就是「急救」！

原來一個生命不一定會自己「哭」的！

再怎麼努力都不會笑的生命

我一路靠著「只要努力沒有不可能成功」的信念拚到醫學院，出社會工作後一路升遷加薪，人生似乎沒有甚麼難不倒自己的障礙，直到女兒以「沒有呼吸」的方式出生，打破了我所有「成功的信念與定義」。

原本我已經收集好「才藝班」的所有資料，就等著我們精心期待的女兒來實踐它，但是出生缺氧的嚴重後遺症不只是「不會哭、不會笑、不會吸奶、不會發出聲音」，還出現嚴重的「頑固型癲癇」這種危及生命的棘手狀況，女兒一出醫院就已經拿到「極重度身心障礙手冊」，甚至「腦性麻痺」這個名詞成了我跟別人解釋女兒狀況的第一句話。

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接下來我們家的生活是，撕毀原本收集的才藝班資料本，取而代之的是「各大醫院就醫復健教戰手冊」：如何安排復健、如何搶到復健時段、哪一位復健師最厲害、哪裡的早療最搶手、甚麼治療最先進有效果…但是我的女兒就是進步的非常慢，甚至她連笑都不會…

笑 ， 真的這麼難嗎？

在醫學院念解剖學時，學習笑的動作是由那些神經、肌肉群聯動產生，這些都這麼的理所當然，怎麼現在女兒卻連笑都這麼的困難呢？這個世界這麼的美、父母這麼的愛她，她怎麼都笑不出來呢？

其實在她出生後的那180幾天，我們幾乎24小時都會一直注意她是否還在「呼吸」，當時我們只單單的渴求她「別再忘記呼吸了」，未來會不會拉小提琴、會不會跳芭蕾舞、會不會演講我們都不在乎了，只要她記得呼吸、能對我們微笑，那世界就完美了！

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轉變的開始

女兒出生後八個月，我離開職場的工作，全心照顧「頭無法挺直、不會吸奶又容易吐奶、不會坐、不會爬，全身肌肉不正常張力…」的女兒，我們用盡全力讓她的生命穩定下來，不知不覺中我們有了新的人生目標：「一個生命有障礙的人，不代表她沒有權利獲得有品質的生活！」

由於婚前我們夫妻愛旅行，於是我們開始做一連串的練習，所有的復健目標不再只是為了達到「正常人的標準」而預備，而是所有的復健練習，都是為了讓她能有好的生活品質與活著的尊嚴，例如：安排女兒練習站立，不是為了她能走路（少一項障礙），而是為了外出旅行時，她可以站著換尿布（因為躺著換尿布的環境太有限了）。

另外我們也從距離近到距離遠的車程開始練習她的體力，為著是我們能帶著她四處旅行去，所有的練習目標都是為了讓她不再只有「障礙的人生，甚麼都做不了的世界」。

因為你笑，世界就笑了

至今她十三歲，她在阿拉斯加看見北極光、她在赤道以南的島嶼曬太陽，只要環境條件允許她已經跟著我們出國二十幾次，未來還要繼續追尋她有價值的人生！現在她會笑了！她的笑是這麼得來不易，原來這世界上還有比「拉小提琴、跳芭蕾舞、演講冠軍」更讓媽媽我覺得有價值的事！

笑！從來都不是件容易的事，因此我現在每天問候下課的女兒和兒子的第一句話就是：「今天你們開心嗎？」

執行編輯＼Helen   核稿編輯＼Zoe

關於作者與本篇文章

因為孩子。我學慧。

一個醫師背後的支柱
一個特殊孩子的母親
帶著二個孩子旅行世界的過程中
我不是教孩子什麼
而是因為孩子 我學慧了什麼

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