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圖文插畫家大姚:走過那一段照顧歷程

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(圖說:大姚與她的創作。)

插畫家大姚和攝影師木瓜是一對令人稱羨的恩愛夫妻,在木瓜的鏡頭底下,總能看到他不禁意記錄大姚的身影,寫著「這是我老婆。」大姚也在她的IG創作圖文分享兩人的日常生活,散發著濃情蜜意。不料,在婚後兩年生變,木瓜罹癌,大姚一連串的照顧歷程,交織著血與淚。

 

文|蘇麗華  攝影|簡瑞廷

 

大姚就學時期所學的專業是園藝,卻在閒暇之餘成為一名網路圖文插畫家,深得許多粉絲的喜愛。她從小的志願就是當漫畫家,雖然懷抱著夢想,但一直沒有跨出去的勇氣。直到認識木瓜之後,鼓勵她作畫,才有了圖文粉絲專頁。

 

個性溫柔,嘴角帶著一個小梨渦,人顯得更加的甜美。初見到大姚,談吐間越發覺得她是一位富含文藝氣息的女性。小時候的她喜歡繪畫,總是天馬行空的創作,平時熱愛塗鴉作畫。期間還收藏不少少女、少男漫畫,課餘時間也喜歡看卡通,在在成為她吸收的養分。

 

國中時期,大姚跟爸媽提過未來想念藝術科系,但爸媽當時對藝術產業較為陌生,擔心未來工作不好找,最後決定念普通高中。一路念到台大園藝系研究所畢業,出社會從事研究助理的工作,和繪畫打不著邊。

 

來到適婚年齡,一次幫高中同學籌備婚禮,意外認識從事婚禮攝影的木瓜。木瓜展開追求攻勢,兩人成為無話不談的好朋友,認識近兩年步入婚姻,共結連理。

(圖說:大姚分享她創作的點滴。)

 

創作圖文 分享日常

 

大姚塵封已久的漫畫家夢想,在木瓜的鼓勵下,再度被打開。大姚開始在社群平台創作,用圖文分享生活中情侶的平凡小事,「希望藉由這些創作分享,讓人可以在忙碌的生活中,稍微喘息一下,回想起生活中的甘甜。」

 

這些題材引起讀者共鳴,紛紛開始給予反饋,稱讚大姚的圖文很親切,還跟她分享他們的心事、生活,和很多無法在真實世界和身邊的人訴說的話語,大姚說:「他們把我當說心事的樹洞。」互動中,得知讀者的感受,也帶給大姚生活的力量,「我很喜歡跟讀者對話,每一個聲音對我來說都是重要的。」

 

大姚的婚姻生活美滿,兩人24小時生活在一起,既是夫妻,也是工作最佳拍檔。白天,木瓜拍攝婚紗,大姚就擔任婚禮攝影助理;晚上回到家,大姚再幫忙修圖,兩個人形影不離,如膠似漆。

 

身體不適  證實罹癌

 

一次去日本旅行,木瓜突然身體不適,趕緊回台做檢查。沒想到醫院檢查報告出來,木瓜罹患血癌,猶如晴天霹靂。

 

木瓜罹患急性癌症,肺部積水,當下他擔心的是工作,不是身體。婚禮攝影案子不能延期,沒人拍該怎麼辦?木瓜心急如焚,不願意看醫生,只想把案子完成。

 

大姚則安慰他,「你一定要趕快看醫生,要先有命才能工作,先把病治好,等康復以後再回歸就好。」於是,大姚鼓起勇氣一一打電話退掉案子,「雖然撥電話時很緊張, 但是對方很溫暖,很多新娘都能理解,還會關心、鼓勵我們。」 

 

事情安排妥當,木瓜開始接受治療。第一次化療後忽然昏迷,醫師找不到原因,情況危急,詢問家屬要不要繼續救下去?木瓜的媽媽決定繼續治療,醫師進行氣切手術。隔天木瓜醒來,氣切無法說話,加上昏迷腦部受傷,一直忘記自己為何在醫院?明明人在台北,卻以為自己還在老家彰化,思緒一片紊亂。

 

在醫院躺太多天,木瓜無法起身,只能臥床。大姚力氣太小搬不動丈夫,遂請一名看護協助木瓜進行復健。木瓜氣切無法說話,只能用打字做溝通,因為身體不適加上想出院的心情,情緒變得比較憂鬱和躁動。

 

氣切換新管時又是一個折騰,舊管拔出來又插新管回去,木瓜很痛苦,心情鬱悶。在旁邊照顧,大姚看了很不捨,「但這時候照顧者唯一能做的也只有陪伴他們,給予他們溫暖和愛。」所幸一個月後,木瓜終於可以拔掉氣切管,傷口癒合,可以說話了。

 

此時所有心力都花在照顧上,大姚暫停創作。「那時候想停下來,因為我找不到方向。以前的圖文畫的都是快樂和甜蜜的故事,如果我把照顧事情畫出來,我怕會影響別人情緒。」

 

大姚全心當個照顧者,但是木瓜治療過程狀況連連。由於他的癌症類型太容易復發,需要進行骨髓移植。木瓜又是獨生子,沒有手足,只能尋求醫院的骨髓資料庫進行配對。幸運的配對到一位吻合的骨髓捐贈者,立即安排進行骨髓移植。

 

化療後,木瓜身體的抵抗力很差,萬一感染引起發燒,可能會引發敗血症,不可不慎。醫師要求病人的居住環境和食物都要絕對乾淨,大姚在照顧上徹底做到每個細節,食物吃全熟、洗冷氣濾網、注意肉品衛生、不接觸幼兒,維護病人安全。

 

原本希望骨髓移植可以讓身體有小排斥,以利抗癌,但木瓜身上沒有明顯的排斥。半年後癌症又復發,治療過程中木瓜肺部又受到黴菌感染,最後手術切掉他右邊1/3的肺部。「那時候對他身體很傷,肺部變小,變得很容易喘。」那次以後,木瓜走不遠,開始需要坐輪椅。

 

木瓜身體虛弱且血小板不足,萬一出血不容易凝血,「他走路不穩,很緊張,怕他跌倒;更怕的是頭,萬一腦部出血,沒辦法凝血。」大姚道出她的擔憂。當時醫師幫木瓜一周輸血兩次,幸運的是,血庫的血液都夠用,大姚非常感謝捐血人的愛心。

 

病情反反覆覆,木瓜因為復發再度入院,大姚心情也跟著七上八下。住院一住3-4個月,木瓜欠缺抵抗力,無法外出,偶爾心情比較負面。大姚深刻體會木瓜的心情,但是在這個情況下,他們需要共同承擔並且克服病情帶來的壓力。

 

我們詢問大姚:「當木瓜心情沮喪的時候,你會跟著感到難受嗎?」,她答道:「他憂鬱、不開心,我感受得到,心情也會跟著低落。」為了不要讓兩個人一起陷入憂鬱,大姚選擇適時的把自己抽離妻子的角色,同理但不一起陷入,讓自己的情緒保持平穩,才能繼續面對病情的難關。

 

(圖說:大姚談起過往,往事歷歷在目。)

 

獨自照顧 身心煎熬

 

一個人照顧丈夫,孤立又無援。木瓜的爸爸很早過世,木瓜的媽媽要處理家裡的事情,分身乏術;照顧木瓜的壓力,大姚一肩扛下。「這件事情太沉重,盡量只影響到我一個人就好了。」

 

整天被綁在醫院,大姚跟著神經緊繃,「去看報告前都很緊張,不知道他的病情是否復發?」木瓜病情起起伏伏,前一天人還好好的,隔天又發燒了。反覆無常的病情,時時刻刻牽動她的心。

 

長期照顧下來,對照顧者來說非常煎熬,身心俱疲。大姚建議照顧者,偶爾找到替手,讓自己能夠暫時喘口氣,才有繼續堅持下去的力量。

 

大姚的紓壓就是創作,是她最好的排解管道。原本擔心創作出來的作品會充滿著陰暗面,但後來想,有苦有樂才是真實的人生。她希望可以用自己的力量,傳達給讀者「珍惜每一個當下」、「如何度過人生低谷」、「在黑暗中仍然可以成為微光」的想法。

 

木瓜生病期間,抵抗力很弱,很怕病菌感染。當時剛好遇到新冠疫情,不管是外出還是住院期間,都很怕被感染而提心吊膽。但民眾都有配戴口罩、勤消毒和洗手,醫護人員也很小心防疫,令她感到安心。

 

陪病過程遇到許多貴人,過年店家大多關門沒做生意,大姚守在加護病房外,寸步不離,她說「我捨不得離開」。一個人守在醫院外,護理師都會來關心她,令她窩心。

 

主治醫師成立line的家屬群組,當病人有突發狀況,讓他們可以在第一時間找到醫師,做緊急處置,份外安心。

 

 

(圖說:大姚再度拾筆,用圖文陪伴更多人走過人生中的低潮。)

 

淡化傷口 重建未來

 

木瓜的主治醫師一直都很照顧木瓜,主治醫師盡心盡力的想拯救每一個病人。所以她深信,如果連主治醫師都無計可施,就真的不行了,「他是我的最後一道防線。」

 

隨著木瓜的生命週期接近尾聲,大姚隱約察覺。去年他坐輪椅時,走路需要人攙扶他。一次搭計程車,司機跟大姚聊天表示他的爸爸也是癌症走的,如果木瓜身體一直虛弱下去,沒辦法好起來,就要警覺可能快不行了。

 

臨終前,木瓜昏迷快兩周時間,肺部整個感染,醫師使用第二線升壓藥急救,讓血液流回心臟,維持生命,副作用造成手腳發黑。眼看急救無望,大姚決定放手,那是她曾對木瓜的承諾,不再讓他痛苦。

 

木瓜過世,大姚傷心欲絕,陷入無止盡的黑暗漩渦。兩人在夢裡相聚,夢到木瓜在天上過得很好,夢裡的自己總是哭著抱著他不要離開,每次都哭著醒來。「夢境對我來說是一個思念的出口,是一個讓我可以再一次見到他的地方。也可以讓我重新審視自己的傷痛,讓我完整未完成的遺憾。」

 

「生老病死」是人之常情,「每個人的生命都有屬於自己的長度,在人生的最後階段,有一個愛你的人在身邊陪伴,我想這就是一件幸福的事。」

 

大姚從悲傷中再度拾筆,靠著創作得到力量,也希望藉由自己的圖文,訴說更多的故事,陪伴更多人走過人生中的低潮。

 

現在的她決定好好生活,用時間來淡化傷口,讓重心回到自己身上,一點一點地重建一個新的未來。

 

資料來源:伊甸園電子報2022.9.16  427期

關於作者與本篇文章

伊甸基金會

已故劉俠女士(筆名杏林子)於1982年12月1日創辦了屬於身心障礙朋友的伊甸園-「伊甸基金會」。
伊甸針對兒童、身心障礙者、老人等不同服務對象,提供直接與專業的社會服務,從成年身心障礙者職訓、就業輔導、心靈重建開始,進而延伸至發展遲緩兒的早期療育服務,以及高齡老人居家照顧。
伊甸秉持著「全人全生涯關懷」,提供服務使用者身、心、靈的支持。此外,更將服務推廣到海外,不僅在越南成立服務中心、四川災後重建

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