不販賣悲情　陪他們同行

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文｜朱聖恩　圖｜針葉林-Yan

 

伊甸基金會於2015年成立精神疾病照顧者專線。十年來，累積了豐富的陪伴家屬經驗，也滋養了無數照顧者的生命。伊甸因此發想一系列活動，包括記者會、議題沙龍等。系列活動中的真人圖書館，邀請到專線志工昕妍，分享她與弟弟的故事，讓照顧者看見：如何從個人的掙扎，走向群體的共鳴與那道光。

 

幾年前，才剛唸大學的弟弟發病了。

 

擁有護理背景、又正在攻讀諮商研究所的昕妍，原以為可以運用所學，「化解」這場危機。然而事與願違。

 

出院後的弟弟，日子反覆起伏，時而嘗試回到生活，時而又退回房間。父親則全然慌了手腳，似乎怎麼樣都不對。多年來，他把大半人生都用來照顧罹患思覺失調症近30年的妻子；如今好不容易拉拔長大的小兒子，才剛準備離家自立，卻又傳來發病的噩耗。那一刻，養家的責任像是永遠也扛不完。

 

起初昕妍試著分析、勸說、催促就醫，換來的是家庭更緊繃，父親那時只希望她：「管好你自己。」弟弟也曾用尖銳的字眼刺傷她，尚未經濟獨立的她，在家中缺乏話語權，只好回應家人的期望「先退一步、把自己顧好」，明明也身在事件中心，卻反而被推為局外人。

 

直到她參加了伊甸的「精神疾病手足家屬聚會」，視野才被打開。

 

團體成員多半是中年人。隨著父母照顧者年邁、或已無力再照顧，他們心疼父母的疲憊與糾結，只好接手照顧罹病多年的手足。那讓昕妍彷彿預見10年、20年後的未來，也驚覺當下要務或許不是急著推進或承擔，而是先慢下來，沉澱並穩住自己，重新思考自己在家中的位置，免得反過來讓家人擔心。

 

當昕妍意識到自己得先放下「一定得立刻做對事情」的著急，從問題解決的「專家」，單純回歸到「家人」的身分，她也開始改變陪伴的方式。她不再只盯著弟弟的病情，而是適時創造讓生病的家人也能被需要、也能照顧他人的時刻。比如她開始把關心放回日常：在每次弟弟返家期間多一些陪伴，也在臨別前，用禱告把說不出口的牽掛與在乎，放進離別的祝福裡。

 

「既然我們都已經在谷地了，那其實不管往哪裡走，都是往上。」昕妍鼓勵弟弟，或許也是說給自己聽。如此的陪伴，再加上社區關懷訪視員的追蹤與引薦，讓弟弟在起伏中，從繭居在家逐步走向社區復健與會所生活。

 

畢業後的昕妍漸漸經濟獨立，也從精神疾病手足團體，轉向「子女聚會」。

 

在子女聚會裡，她第一次感受到：「我不是唯一這樣長大的人。」許多成員和她一樣，在童年便被迫在功能不彰的家庭環境中生存和成長；有些人特別早熟、習慣照顧他人，也有些人在長大後才發現自己的身心早已超載，於是開始求助。那段過早承擔大人角色的包袱，在彼此交流的生命故事中，得以被看見、被理解，也被同行。

 

昕妍學著重新安頓自己身為姊姊、妹妹和女兒的角色，不再試圖扮演提醒父親、監督弟弟與母親的協同照顧者。

 

兒時的昕妍，曾經歷母親到校關心卻展露異常行為，招來同儕的異樣眼光與霸凌；也看過父親在菜市場或親友間，偶爾有人用宗教或因果的說法刺探，甚至暗示是父親的錯，像是：「是不是得罪了神明，才會這樣？」父親多半只能笑著圓場：「別亂說，小孩子在旁邊。」然而，那些話看似玩笑，卻一點一滴把污名默默地累積在家屬心裡。

 

父親長年獨自照顧罹患思覺失調症的母親；昕妍慢慢體會，他之所以拒絕向外求助，或許是因為承受了太多因不理解而畏懼或誤判的眼光與咎責。

 

她選擇站出來，並不是為了把傷口拿來博取點閱率。若要煽情，她大可以把人們寫得更冷酷、更險惡；但她更記得的，是那些不完美卻真誠的善意。也正因為有人願意陪著，她和手足才得以在風雨裡長大。

 

昕妍想把真相說清楚：家人罹病的疼痛，有些來自愛的重量與關係的糾結；也有些是來自社會安全網的缺口。她盼望自己的故事能陪家屬們，撕下外界與自我所貼的標籤，往光裡走。

 

陪伴不必完美，但可以不再孤單。

 

資料來源：伊甸園電子報2026.03.19  NO. 469